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A Associação Brasileira de Pais, Familiares, Amigos e Cuidadores de Bebês Prematuros (ONG Prematuridade.com) participou do 42º Congresso Brasileiro de Pediatria, realizado de 13 a 17 de outubro de 2026, no Expominas, em Belo Horizonte (MG). Promovido pela Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP), em parceria com a Sociedade Mineira de Pediatria (SMP), o evento reuniu pediatras, pesquisadores e profissionais de saúde de diferentes regiões do Brasil.
Com uma extensa programação científica, o congresso promoveu debates sobre os principais desafios da saúde de crianças e adolescentes, avanços na assistência, prevenção de doenças, desenvolvimento infantil e aprimoramento das práticas de cuidado.
A participação da ONG aconteceu no dia 13 de outubro, durante o Fórum Nacional de Políticas Públicas em Saúde Materno-Neonatal, realizado no período da tarde, na sala Ouro Preto. Com o tema central “Integrando redes, reduzindo iniquidades e garantindo o futuro neonatal no Brasil”, o fórum teve como objetivo identificar os principais desafios da assistência materno-neonatal no SUS e contribuir para a construção de diretrizes prioritárias a serem encaminhadas ao Ministério da Saúde e às Secretarias de Saúde.
Sob a coordenação geral das Dras. Lícia Maria Oliveira Moreira (BA) e Lilian dos Santos Rodrigues Sadeck (SP), o encontro reuniu especialistas de diferentes estados para discutir desafios e propostas para o fortalecimento da assistência materna e neonatal no país.
A programação contou com a participação da Dra. Deborah Carvalho Malta (UFMG), que abordou o cenário da mortalidade materna e neonatal e as disparidades regionais; da Dra. Cynthia Magluta (Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira - IFF/Fiocruz), que discutiu a regionalização do cuidado perinatal; e da Dra. Maria Auxiliadora de Souza Mendes Gomes (IFF/Fiocruz), que apresentou reflexões sobre as desigualdades regionais no acesso à assistência, ao transporte neonatal e às estratégias de qualificação do cuidado materno-neonatal.
A Dra. Regina Amélia Lopes Pessoa de Aguiar (MG) abordou a integração entre obstetrícia e pediatria no pré-natal como estratégia de prevenção da prematuridade, enquanto a Dra. Maria Albertina Santiago Rego (MG) discutiu a importância da vinculação das gestantes aos serviços e da construção de linhas de cuidado integradas, desde o pré-natal até o acompanhamento especializado após a alta da UTI neonatal.
Os debates também contaram com a participação das Dras. Maria Tereza Fonseca da Costa (RJ), Thatiane Cristhina de Oliveira Torres (Ministério da Saúde), responsável pela coordenação do debate final, e Dra. Márcia Gomes Penido Machado (MG), contribuindo para a discussão de propostas de políticas públicas voltadas à humanização, à equidade e à continuidade do cuidado.
A ONG Prematuridade.com foi representada por sua diretora executiva, Denise Suguitani, que apresentou a palestra “Da humanização à efetividade: a perspectiva das famílias nas decisões em saúde”, destacando a importância de incorporar a experiência de pacientes e familiares à construção de pesquisas, diretrizes clínicas, protocolos assistenciais e políticas públicas.
A principal mensagem da apresentação foi que a experiência vivida pelas famílias também produz conhecimento e deve ser considerada ao lado das evidências científicas e dos dados dos serviços de saúde. Mais do que ouvir relatos ou convidar representantes de pacientes para compartilhar suas histórias, é necessário garantir que suas contribuições tenham influência real sobre as decisões.
Denise destacou que a participação das famílias precisa começar antes mesmo de as prioridades e soluções estarem definidas. Na pesquisa científica, por exemplo, pacientes e familiares podem contribuir desde a formulação das perguntas de pesquisa, ajudando a identificar quais problemas precisam ser investigados, quais resultados são realmente relevantes para quem recebe o cuidado e como interpretar os achados. O mesmo princípio deve orientar a elaboração e a revisão de protocolos, diretrizes e políticas públicas, incluindo a identificação de barreiras de acesso e a definição de estratégias mais adequadas às necessidades da população.
A apresentação trouxe exemplos concretos de como essa participação pode transformar resultados. Um estudo internacional sobre sepse neonatal, construído com a participação de profissionais de saúde, pesquisadores e representantes de famílias, incluiu a qualidade de vida dos pais entre os desfechos considerados essenciais, ao lado de indicadores clínicos e do desenvolvimento dos bebês. O exemplo demonstra como a presença das famílias pode ampliar a perspectiva da pesquisa e revelar dimensões do cuidado que nem sempre recebem a devida atenção.
Outro ponto central foi a diferença entre ter voz, ter voto e ter influência. Embora existam espaços formais de participação social, a simples presença de representantes de pacientes em comissões ou grupos de trabalho não garante que suas contribuições sejam efetivamente consideradas. Ter direito a voto é importante, mas a verdadeira participação acontece quando a experiência das famílias pode modificar prioridades, recomendações e decisões, mesmo em espaços consultivos.
Nesse sentido, a ONG defendeu que sociedades científicas, universidades, instituições de saúde e órgãos governamentais estabeleçam mecanismos permanentes de cooperação com organizações da sociedade civil, com regras claras e transparentes sobre representação, responsabilidades, autonomia e possibilidades reais de influência nas decisões.
Essa proposta de cooperação já se reflete na relação da ONG Prematuridade.com com a própria Sociedade Brasileira de Pediatria, da qual é parceira institucional desde 2025. A parceria representa um importante espaço de aproximação entre a sociedade científica e a sociedade civil organizada, valorizando a complementaridade entre o conhecimento técnico-científico e a experiência das famílias. Para a ONG, fortalecer e ampliar iniciativas como essa é fundamental para que a participação das organizações de pacientes seja cada vez mais efetiva, contribuindo não apenas para o diálogo, mas também para a construção conjunta de soluções e políticas públicas.
Para que essa participação seja qualificada, também é necessário oferecer condições concretas aos representantes das famílias, incluindo formação, acesso às informações, linguagem clara e acessível, tempo e apoio para participar. Além disso, as instituições precisam dar retorno sobre as contribuições recebidas, explicar quais sugestões foram incorporadas e avaliar o que efetivamente mudou nas políticas, nos protocolos e nas práticas assistenciais.
Durante a apresentação, Denise também compartilhou exemplos da atuação da ONG Prematuridade.com na defesa dos direitos dos bebês prematuros e de suas famílias, incluindo a mobilização pela ampliação da licença-maternidade em situações de internação prolongada, a participação em pesquisas científicas, a defesa do acesso à imunização e a articulação para incluir informações específicas sobre prematuridade na Caderneta de Saúde da Criança.
A palestra foi encerrada com uma reflexão que sintetiza a posição da instituição: a experiência vivida não é um complemento emocional à evidência científica, mas uma dimensão do conhecimento necessária para construir políticas, protocolos e diretrizes mais efetivos e alinhados às necessidades reais da população.
A participação no fórum reforçou o compromisso da ONG Prematuridade.com com o fortalecimento da participação social na saúde e com a construção de relações de cooperação entre famílias, profissionais, pesquisadores, sociedades científicas e gestores públicos.
A ONG agradece à Sociedade Brasileira de Pediatria e à organização do 42º Congresso Brasileiro de Pediatria pelo convite e pela oportunidade de contribuir com esse importante debate. Um agradecimento especial às Dras. Lilian Sadeck, membro do Conselho Científico da ONG, e Maria Albertina Rego, que preside o Grupo de Trabalho de Políticas Públicas da SBP, pela acolhida e pelo compromisso com o fortalecimento das políticas públicas de saúde materna e neonatal.
Foi uma honra compartilhar esse espaço de reflexão e aprendizado com profissionais e lideranças tão comprometidos com a saúde das crianças brasileiras. Seguimos acreditando que políticas públicas mais efetivas são construídas não apenas para as famílias, mas também com elas.
