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7 coisas que ninguém entende sobre ter um prematuro

04/08/2019

Por Alana Romain (Ver versão original em Babble

Há três anos, tive gêmeos com apenas 25 semanas de gestação e foi tão horrível quanto pode parecer. Passamos quase 4 meses na UTI Neo e tivemos que suportar todo tipo de coisas que eu nunca poderia prever quando fiz xixi pela primeira vez no teste caseiro. Foi muito difícil, mas quando meu marido e eu finalmente conseguimos trazer os nossos bebês para casa, parecia que finalmente estávamos voltando a respirar.

Crise evitada, pensamos!

Naquela época eu provavelmente teria concluído que quando meus gêmeos estivessem com 3 anos e cheios de energia, eu já teria superado a fase “mãe de prematuros”. Que esse capítulo estaria superado e eu seria apenas uma “mãe normal”, tendo “pensamentos normais de mãe”. Mas ainda que a prematuridade dos meus filhos já não afete mais o nosso dia a dia de forma significativa (a minha filha tem paralisia cerebral leve, mas meu filho não teve sequelas), continuo sendo uma mãe de prematuros por completo e, às vezes, acho difícil que qualquer um que não tenha um filho prematuro entenda de verdade.

A verdade é que inúmeros fatores sobre ser pai de um bebê prematuro permanecem contigo muito além do que você poderia imaginar. E algumas dessas coisas mudam tudo sobre como você é pai, de maneiras que você nunca seria capaz de supor.

1. Nunca esqueça pelo que você passou.

Sempre que vejo uma cena de nascimento prematuro ou dentro da UTI Neo em Grey’s Anatomy, preciso desligar imediatamente e encontrar alguma distração. Muito tempo se passou desde que estive na sala de cirurgia para o nascimento de meus minúsculos bebês, mas assistir isso na TV me faz sentir como se tivesse acontecido ontem.
A benção e a maldição de ser pai de um prematuro é que eu me lembro de tudo – todos os pequenos detalhes da chegada dos meus filhos ao mundo ficaram gravados para sempre na minha memória. Para a maioria dos pais isso seria bom, pois o dia do parto foi feliz. Mas para pais de prematuros, essas memórias são um misto de todos os tipos de emoções: felicidade, tristeza, medo, amor, opressão. O sentimento ainda é vivo e real. E seguimos levando isso conosco todos os dias das nossas vidas.

2. A ideia de ter mais filhos é apavorante.

Muitas mães de prematuros conseguem ter mais filhos e muitos deles nascem saudáveis, muitas vezes com gestações a termo, o que é incrível e maravilhoso. Mas tomar a decisão de ir em frente e correr esse risco? Não é tão fácil assim. Quando muitas de nós estávamos grávidas de nossos prematuros, éramos totalmente ignorantes sobre o assustador e terrível mundo das complicações na gestação. A maioria das grávidas é assim e, honestamente, é assim que deveria ser. Mas uma das razões pela qual eu não sei se algum dia terei outro filho é porque eu sei que algo pode dar errado a qualquer momento. E eu sei disso porque aconteceu comigo.

3. Todo mundo tem uma opinião.

Tomar a decisão de tentar ter outro filho é difícil, mas se você foi em frente e engravidou, você provavelmente descobrirá que nem todos serão compreensivos ou apoiarão. Após o segundo filho dela nascer com 25 semanas, Ellen, 36, não tinha certeza se teria mais filhos. Mas alguns anos depois, ela engravidou novamente, do Theo, que nasceu saudável e a termo. Apesar do final feliz dela, ela disse que as pessoas que a cercavam reagiram de forma diferente à notícia da terceira gravidez, em relação à segunda.

Ela disse à Babble:

“[Quando você teve um prematuro], todas as futuras decisões reprodutivas que você toma são julgadas. Algumas pessoas acham que você é louca por tentar novamente. Outras pessoas não entendem qual é o problema e com o quê você precisará se preocupar, ou incentivarão você a ter mais um filho, mesmo se você estiver assustada. Muitas pessoas não entendem o quão pesada e estressante essa decisão realmente é”.

Ao mesmo tempo em que meu marido e eu ainda não encerramos definitivamente o capítulo de procriação das nossas vidas, ser mãe de dois prematuros extremos significou escutar todos os tipos de comentários: que não deveríamos tentar novamente, que “ficará tudo bem” em ter outro, que já temos dois filhos, então por que precisamos ter outro?

4. É difícil ficar ao lado de uma mulher grávida – mesmo se a grávida for uma boa amiga.

Se você é uma grávida e tem uma amiga mãe de prematuro, saiba disso: se ela estiver agindo de forma estranha, isso não tem nada a ver contigo. Ela está feliz por você. Ela deseja que você tenha a melhor gestação de todas. Ela acha que você será uma mãe maravilhosa e espera que todos os momentos da sua gestação sejam de alegria, sol e arco-íris. Mas ela poderá se sentir triste – por ser tudo que ela nunca teve. E, algumas vezes, não há formas de contornar isso.

Ainda tenho dificuldades em ficar ao lado de mulheres grávidas. Tenho ciúmes das mulheres grávidas que vejo na rua. Quando vejo outro anúncio de gravidez feliz no Facebook na minha linha do tempo, sinto um embrulho no estômago. E quando uma querida amiga postou recentemente uma foto da gravidez gemelar dela muito além do que cheguei com a minha, chorei horrores. Estou feliz por ela – verdadeiramente feliz – mas, pelo menos por enquanto, a felicidade e a tristeza precisam coexistir. Não é pessoal.

5. Você mataria por outra gestação, mesmo que não queira mais filhos.

Alguns dias desejo ter outro filho. Em outros, me sinto feliz por ter parado enquanto ainda estava ganhando. Mas algo constante? Não há nada que eu desejaria mais do que ter a chance de ficar grávida novamente da Madeleine e do Reid.

Já que eu sequer cheguei ao terceiro trimestre de gravidez, sinto que perdi muito da minha gestação (porque, de fato perdi). Só comecei a sentir alguma movimentação com 21 semanas, e mal consigo lembrar como me senti com isso. A imensa barriga de gêmeos que eu sonhei não chegou a ficar muito grande. Apesar dos insuportáveis enjoos matinais, não me senti realmente grávida. Sei que muitas mulheres ficam cansadas da gravidez perto da data prevista para o parto e eu, provavelmente, também ficaria se as coisas tivessem sido diferentes. Mas agora, a ideia de ficar com uma barriga imensa e desconfortável com dois bebês ativos dentro do meu corpo soa como o paraíso. E o desejo é tanto que eu voltaria no tempo e faria tudo de novo.

6. Ainda dói pensar sobre isso, mesmo se seus filhos estiverem evoluindo.

Graças aos imensos avanços na medicina neonatal, muitos bebês prematuros (às vezes até com 22 ou 23 semanas), não só estão sobrevivendo, mas também estão aptos a levarem vidas incríveis, maravilhosas e significativas. Mesmo em comparação com o período de nascimento dos meus filhos, inúmeras mudanças foram feitas nas melhores práticas de cuidados para prematuros extremos que podem ter prevenido a hemorragia cerebral que a minha filha teve no parto, e talvez até no tratamento que ela recebeu, potencialmente permitindo que ela fosse poupada de duas cirurgias invasivas pelas quais passou e o DVP que ela carrega na cabeça. Isso é algo muito, muito bom: significa que muitos pais podem assistir seus filhos crescerem e evoluírem, obtendo resultados muitos melhores do que nos últimos anos. Mas isso também significa que seus filhos parecem estar “bem” para quem é de fora, o que pode resultar em diversos mal-entendidos sobre o fardo que os pais de prematuros carregam.

Shannon, 30, é mãe de uma filha com 18 anos, nascida com 26 semanas. Ao mesmo tempo em que as pessoas que a rodeavam foram empáticas no início, ela diz ter ficado difícil para as pessoas compreenderem o impacto que a prematuridade da filha dela continua tendo até agora, já que ela não parece diferente de qualquer outra criança da idade dela.

“Acho que o principal para mim é a falta de compreensão de parentes e amigos sobre o quanto a saúde mental foi afetada”, disse ela à Babble. “Só porque a Ellie está em casa há mais de um ano e evoluindo, isso não significa ser fácil superar o que passamos”.

7. Você nunca para totalmente de se preocupar com outra emergência de saúde em potencial.

Gosto de pensar que sou uma mãe bem tranquila. Desde que experimentamos o parto prematuro, longas estadias no hospital, cirurgias no cérebro e alguns atrasos no desenvolvimento, as pequenas coisas que provavelmente me estressariam sobre a maternidade caso meus filhos nascessem totalmente saudáveis, não me incomodam tanto. Mas algo que me afeta muito mais do que deveria? Consultas médicas.

Mesmo quando os gêmeos estão totalmente bem e vamos apenas para uma consulta de rotina, ela me deixa no limite. Preocupo-me com o que eles poderão encontrar. Preocupo-me em não ter visto algo que esteve lá o tempo todo. E vou para essas consultas sabendo que, mesmo que os meus filhos estejam bem, existem milhões de outras possíveis emergências de saúde não relacionadas à prematuridade que poderiam surgir a qualquer momento. Eles podem ficar doentes. Terem um tumor. Algum tipo horrível de infecção. Eu nem percebi que a minha filha teve paralisia cerebral até que ela foi diagnosticada este ano. Esse foi um duro golpe em mim.

Esse medo enche a minha cabeça de dúvidas. E se ela cair e bater a cabeça quando entrar na escola e precisar de outra cirurgia? Nas próximas férias ela voltará ao hospital para a ressonância magnética anual de rotina na cabeça – e se ela tiver uma reação inesperada com a anestesia? E se eles encontrarem algo que nunca esperariam ver e que pudesse mudar as nossas vidas para sempre.

Os pontos de interrogação que permanecem após o nascimento de um filho medicamente frágil são assustadores. E ao mesmo tempo em que eles, com certeza, não são nada comparados à realidade que os pais de crianças atualmente doentes ou com deficiências enfrentam regularmente, eles são difíceis de serem superados. A parte difícil é que de fora, ninguém sabe o quão sombrio meus pensamentos podem ser, às vezes, sobre todas as terríveis coisas que poderiam acontecer com os meus filhos, o que significa que, algumas vezes, é muito fácil se sentir totalmente sozinho.

Ser pai de prematuro mudou a minha vida de muitas maneiras, e nem todas são negativas. Ver os meus dois bebês que já foram minúsculos se transformarem em duas pequenas pessoas felizes, divertidas e indisciplinadas tem sido profundo. O que nós superamos me ensinou a apreciar a maternidade mais do que eu provavelmente seria capaz, caso nada tivesse dado errado. E também sei como tenho sorte por eles estarem aqui, por eu poder ser a mãe deles, pois sei que nem todos os pais que tiveram filhos nascidos antes da hora têm essa chance.

Em algumas ocasiões, porém, mesmo ser uma mãe de prematuro “sortuda” pode ser difícil. A menos que você tenha passado por isso, a realidade de ter um filho nascido prematuro pode ser impossível de compreender totalmente, e isso pode ser um desafio maior do que qualquer um de nós poderia suspeitar.

(Fotos: Alana Romain)



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