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06 de outubro: Dia Mundial da Paralisia Cerebral

06/10/2020 Agda Dias e a filha Amora.

Hoje, dia 6 de outubro, comemoramos o Dia Mundial da Paralisia Cerebral, mais conhecida por PC. Esse dia tem como objetivo informar e conscientizar as pessoas sobre a paralisia cerebral.

Você sabe o que é a PC? Vamos explicar ao longo da matéria.

O que é?

A paralisia cerebral (PC) é uma desordem cerebral permanente que afeta os movimentos e a postura, causando limitações nas atividades. Os sintomas normalmente ocorrem devido a um distúrbio que acontece no desenvolvimento do cérebro durante a gestação, na hora do parto ou até mesmo alguns anos após o nascimento, podendo estar relacionada a prematuridade da criança.
O efeito da paralisia cerebral varia muito: algumas pessoas conseguem caminhar, enquanto outras não. Algumas podem demonstrar a função intelectual normal, enquanto outras podem apresentar deficiência intelectual. As desordens motoras da PC são geralmente acompanhadas por alterações na sensação, percepção, cognição, comunicação, epilepsia, comportamento, entre outros.

Tipos de PC

As pessoas diagnosticadas com paralisia cerebral podem ser classificadas em espásticas, discinética, atáxica e mista.

  • Paralisia Cerebral Espástica: é caracterizada pela dificuldade nos movimentos e na rigidez muscular, ocasionada por uma lesão no sistema piramidal, consequência de um parto prematuro.
  • Paralisia Cerebral Discinética: é caracterizada por movimentos atípicos e involuntários, ocasionada por uma lesão do sistema extrapiramidal.
  • Paralisia Cerebral Atáxica: é caracterizada por uma sensação de desequilíbrio e falta de percepção de profundidade, ocasionada por uma disfunção no cerebelo ou das vias cerebelosas.
  • Paralisia Cerebral Mista: é caracterizada por ter sintomas da PC espástica e também da PC discinética. Possui espasticidade e movimentos involuntários e associados.

Principais sintomas:

  • Rigidez muscular e reflexos exagerados
  • Rigidez normal com reflexos normais
  • Tremores ou movimentos involuntários
  • Falta de coordenação muscular
  • Movimentos lentos e contorcidos
  • Babar e ter problemas com deglutição
  • Atrasos nos desenvolvimentos da fala ou dificuldades de falar
  • Dificuldade com movimentos precisos

Possíveis causas:

  • Parto prematuro
  • Infecção durante a gestação que podem danificar o desenvolvimento do sistema nervoso do feto
  • Fator Rh incompatível entre a mãe e o bebê
  • Icterícia grave na criança
  • Trauma físico ou metabólico durante o parto
  • Privação de oxigênio grave para o cérebro ou trauma craniano significativo durante o trabalho de parto

Saúde infantil

Algumas doenças que afetam um bebê recém-nascido e que podem aumentar o risco de paralisia cerebral:

  • Meningite bacteriana
  • Icterícia grave ou não tratada
  • Encefalite viral

Em entrevista, Agda Dias, formada em Administração, pós-graduada em Marketing e voluntária da Associação Brasileira da Pais, Familiares, Amigos e Cuidadores de Bebês Prematuros (ONG Prematuridade.com) em São Paulo, conta como se sentiu quando descobriu a paralisia cerebral de sua filha Amora, hoje com 5 anos. “Não houve um momento específico em que me foi falado do diagnóstico. A Amora nasceu prematura extrema de 27 semanas e teve hemorragia intracraniana grau 2 durante a internação. Começamos com a estimulação precoce aos seis meses cronológicos. Nessa época, era visível que ela tinha um atraso além da prematuridade. Então, o diagnóstico da paralisia foi ficando evidente”. Agda explica que quando recebeu o diagnóstico da PC, não sabia nada sobre a lesão e que, consequentemente, o que aprendeu foi por intermédio de sua filha.

Hoje a pequena faz acompanhamento com diferentes especialistas, como pediatra neonatologista, neuropediatra, endocrinologista, oftalmologista, ortopedista, além da terapia ocupacional, fonoaudióloga especialista em linguagem, fonoaudióloga especialista em disfagia e fisioterapia com diversos métodos de estimulação motora.

“Eu não costumo ficar pensando em como será o futuro. Sei que conforme ela cresce, as dificuldades aumentam. Por isso, fazemos tudo o que podemos por ela hoje, para que o amanhã seja mais leve e ela esteja mais preparada para o mundo”, afirma Agda.

Veja o depoimento de Agda em vídeo: 

Luciana Beck, voluntária da ONG no Rio Grande do Sul, é mãe de 3 meninas, sendo duas delas gêmeas prematuras, a Luiza e a Mariana, que nasceram de 26 semanas, com prematuridade extrema. A mamãe Luciana conta que quando recebeu o diagnóstico de paralisia cerebral de Luiza não aceitava de forma alguma que estaria passando por essa situação.

“Quando tivemos o diagnóstico, me revoltei, não queria aceitar, não podia estar acontecendo comigo, chorei, briguei com Deus. Pensei que fosse o fim do mundo. Senti muito medo de não saber cuidar, de não conseguir lidar com aquele serzinho tão pequenino, tão frágil. Entrei em depressão, busquei uma cura que não existe, e cada vez que buscava um novo tratamento e não dava certo, vinha a raiva do mundo, das pessoas, de Deus. Me sentia inútil, sem forças”, conta a mamãe de Luiza.

Luciana afirma também que não tinha muitas informações sobre a PC e que seus medos eram de não saber cuidar, das limitações de sua filha causarem dor, além do medo de perdê-la. Luiza iniciou seu acompanhamento com 4 meses com consultas com neurologista, ortopedista, dentista e pediatra. “Hoje ela frequenta a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE), onde recebe atendimento interdisciplinar, com sessões de fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, psicologia, hidroterapia. As sessões de equoterapia precisamos suspender pois estimulava demais seu cérebro e desencadeava crises convulsivas”.

Para completar, Luciana reflete: “Gostaria que pudéssemos ter atendimentos mais fáceis para todas as pessoas com necessidades especiais. Ainda sonho com isso para poder dar melhores condições de vida a ela”.

Veja o depoimento de Luciana em vídeo:

Segundo a médica Ana Luiza Ract Altomani, formada em Medicina na Universidade Cidade de São Paulo, residente em Pediatria pela Secretária de Saúde de São Bernardo do Campo, e especialista em Neurologia Infantil pela Faculdade de Medicina do ABC, explica que a paralisia cerebral pode ocorrer por uma combinação de fatores, como predisposição genética até fatores ambientais intra e extrauterino, e cita alguns fatores como: prematuridade, histórico familiar de doença neurológica, idade materna, pré-eclâmpsia, eclâmpsia, infecções, alterações do metabolismo (diabetes e doenças tireoidiana), uso de medicação na gestação, consumo de álcool e drogas ilícitas na gestação, malformações congênitas, entre outras causas.

Existe ainda uma classificação quanto ao tipo de envolvimento do sistema nervoso: “Há um sistema de classificação da função motora grossa (GMFCS, do inglês “gross motor function classification system”) na qual conseguimos classificar as crianças com paralisia cerebral em cinco níveis. O nível I as crianças têm maior independência motora e o nível V engloba aqueles que têm maior necessidade de assistência por parte do cuidador”, afirma a médica.

“O tratamento deve ser iniciado de forma precoce e individual, além de manter um acompanhamento frequente com uma equipe multidisciplinar com fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo, pedagogo, psicólogo, nutricionista, educador físico, neurologista infantil, pediatra, fisiatra, ortopedista e oftalmologista”, destaca a Dra. Ana Luzia.

A paralisia cerebral é causada por uma lesão no cérebro irreversível e de caráter não progressivo, e, infelizmente, não tem cura. Essa patologia não evolui e não regride, mas existem diversos tratamentos que podem resultar em uma condição melhor na qualidade de vida para ajudar a pessoa com PC a desenvolver a sua própria autonomia.



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