04 de Setembro de 2025

Arthur, pequeno grande guerreiro

Olá, vou tentar contar resumidamente a história do Arthur, pois é bem longa, marcada de vários desafios e grandes vitórias.

Meu marido e eu, depois de um tempo juntos, decidimos ter o nosso filho, porém tivemos dificuldades para engravidar. Depois de quase dois anos tentando sem sucesso, procuramos uma especialista e fizemos uma inseminação artificial, que na primeira tentativa deu certo.

No início, era uma gravidez gemelar, porém um embrião não se desenvolveu, ficando somente o Arthur. A gravidez ia tranquila até a realização do exame morfológico, quando foi detectado que Arthur não estava se desenvolvendo como esperado, estava pequeno para a idade gestacional.

Foi-nos dada a opção de fazer um exame genético, o cariótipo, porém, como tinha muitos riscos de aborto, optamos por não fazer, pois o resultado não iria mudar nossa decisão: aceitaríamos o Arthur da forma que ele viesse.

Então, fui internada imediatamente para acompanhamento constante da gravidez. Foram 40 dias fazendo ultrassom com doppler para detectar qualquer alteração. Quando essa alteração ocorreu, foi realizado o parto cesárea.

Arthur nasceu com 29 semanas, 730 gramas e apenas 29 centímetros. Depois do nascimento, foi direto para a UTI Neonatal, onde precisou de ventilação mecânica, pois seus pulmões ainda não estavam desenvolvidos.

Durante os primeiros dias, ele apresentou bastante evolução, inclusive os parâmetros de ventilação foram diminuindo aos poucos, e ele evoluía na dieta pela sonda. Porém, uma infecção fez com que ele regredisse, necessitando de aumento nos parâmetros novamente. Ali começava uma grande luta para tentar que ele se desenvolvesse e pudesse respirar sozinho.

Durante os 7 meses em que ficou entubado, Arthur desenvolveu uma hipertensão pulmonar, e seu coração ficou bem dilatado devido ao esforço respiratório, apresentando muito cansaço a qualquer esforço. Por um bom tempo, teve que ficar sedado para se recuperar enquanto a medicação fazia efeito.

Depois que finalmente foi desmamado do oxigênio, iniciou-se o processo de introdução alimentar oral, porém Arthur apresentou muita resistência e dificuldade, além da dificuldade em ganhar peso. Com o apoio e trabalho da equipe, ele conseguiu se desenvolver e, depois de 307 dias, ou 10 meses, Arthur teve alta para casa.

O desenvolvimento de Arthur, devido à falta de estímulos durante a internação, era de se esperar que fosse um pouco mais lento. No entanto, ele começou a apresentar características comportamentais que nos fizeram desconfiar do autismo.

Conversamos com a pediatra dele, que nos encaminhou para a APAE. Lá, ele foi avaliado por uma equipe multidisciplinar e, mesmo sem um diagnóstico fechado, foram iniciados os tratamentos de fonoaudiologia e terapia ocupacional.

Logo após, na primeira consulta com a neuropediatra, ela solicitou um exame genético, pois apesar de apresentar todas as características do autismo, queria saber se não havia alguma alteração genética associada.

Realizamos primeiramente o cariótipo, que não apresentou alterações. Porém, o geneticista achou melhor solicitar também o exame de array, que constatou a trissomia parcial do braço longo do cromossomo 18. A partir daí, tivemos a explicação de todos os problemas que enfrentamos na gestação e as dificuldades na UTI Neonatal.

Arthur engatinhou aos 1 ano e 4 meses, e deu seus primeiros passos somente aos 2 anos. Ele ainda apresenta dificuldades motoras e hipotonia muscular, mas para melhorar a parte motora faz equoterapia semanalmente, o que ajuda progressivamente em seu tratamento.

Arthur começou a falar as primeiras palavras aos 5 anos, após muito estímulo e sessões de fonoaudiologia. Hoje, com 7 anos, começa a formar suas primeiras frases.

Devido ao autismo, ele apresenta um comportamento de rigidez, mas tem evoluído diariamente com o método ABA, que faz atualmente 8 horas semanais.

A maior dificuldade hoje é a alimentação: ele tem uma severa seletividade alimentar e se alimenta basicamente e somente do suplemento Pediasure. Até aceita algumas colheres de comida, mas precisa ser pastosa, não tem interesse pelos alimentos, apesar de sempre oferecer, e tem grande recusa.

Apresenta atraso no desenvolvimento intelectual, porém, dia a dia, ele tem evoluído.

Arthur está no 2º ano do Ensino Fundamental, frequenta regularmente e atualmente conhece todas as letras do alfabeto, sabe escrevê-las, conhece todas as cores, os números e se reconhece como uma pessoa.

Todos os colegas de classe o acolhem com muito carinho, pois é uma criança muito amável e adora beijinhos. Tem atividades adaptadas para desenvolver habilidades e avançar na parte pedagógica, com o suporte do AEE, que faz toda a diferença no ambiente escolar.

A alteração genética trouxe desafios para o nosso pequeno, mas ele é um grande guerreiro e, com o nosso apoio, vence dia a dia, superando cada obstáculo com toda a sua força, nos trazendo alegria diariamente.

Pois não importa o quão difícil seja, desistir não é uma opção.